In onze residenties voor ouderen is een reflectie rond het levenseinde wel aanwezig, maar vaak oppervlakkig. Het blijft moeilijk om dit onderwerp ter sprake te brengen. Op de dood rust nog altijd een taboe, waarschijnlijk omdat het ons telkens doet denken aan onze eigen sterfelijkheid.
Er zijn veel pogingen gedaan om het ons gemakkelijker te maken om het levenseinde aan te kaarten met de bewoner of zijn familie. Desondanks blijven er obstakels bestaan, die het opstellen van een duidelijke Advance Care Planning in de weg staan. 

Meestal durft niemand in de omgeving van de patiënt hem te vragen wat hij verwacht van zijn levenseinde, om hem niet te choqueren of de indruk te wekken dat men op zijn einde zit te wachten. 
We verschuilen ons vaak achter het idee dat “het niet het juiste moment is” en uiteindelijk komt dat moment er nooit.
Aan de andere kant zijn er ouderen, in goede gezondheid, die hierover hebben nagedacht, maar zij wachten totdat ze ernaar gevraagd worden en praten er niet spontaan over.  
Het gesprek met de patiënt vraagt ook veel tijd, wat soms een beperkende factor is in het proces.
In sommige gevallen verbiedt de familie van de bewoner de zorgverleners om culturele redenen om het levenseinde ter sprake te brengen: “Jullie moeten alles in het werk stellen om hem in leven te houden, wat er ook gebeurt.” Dit soort beslissingen brengt de arts en de zorgverleners in grote moeilijkheden bij een ernstige acute pathologie.

De behandelende arts zelf wil dit onderwerp niet altijd met zijn patiënt bespreken. 
De zorgverleners of mantelzorgers voelen zich ook niet op hun gemak. 

De uitwerking van de Advance Care Planning zou vergemakkelijkt kunnen worden door de aanwezigheid van een ongeneeslijke ziekte bij de betrokkene, of het nu gaat om kanker of een neurodegeneratieve aandoening. In de praktijk is dit echter niet wat wij in het veld hebben kunnen waarnemen, om dezelfde redenen als hierboven genoemd.

Als gevolg van dit alles zijn er maar weinig bewoners in onze woonzorgcentra die duidelijke instructies voor hun levenseinde hebben achtergelaten.

De omvang van de COVID-19-pandemie die we in 2020 hebben meegemaakt, heeft aangetoond dat het absoluut noodzakelijk is om van elke bewoner van een WZC de wensen rond het levenseinde te kennen.

In de eerste week van de pandemie konden de eerste bewoners die werden getroffen, zonder problemen worden opgenomen in de ziekenhuizen. In de weken daarna daarentegen was de overbelasting in de ziekenhuizen dusdanig dat de vraag van onze gespecialiseerde collega’s in de ziekenhuizen steeds dezelfde was: “Hoe oud is uw patiënt? Heeft hij zijn wensen in verband met zijn levenseinde uitgesproken?”

Gezien de ernstige achteruitgang van onze getroffen bewoners moesten wij dus zelf een dringende beslissing nemen in hun plaats of in die van hun familie of hun eventuele vertrouwenspersoon of hun behandelende arts, als die aanwezig was. 
De beslissing om hem al dan niet op te nemen in het ziekenhuis, werd altijd na overleg met het team zorgverleners genomen. In het woonzorgcentrum was de situatie des te ingewikkelder omdat de meeste bewoners er al vele jaren wonen en een sterke band hebben met de zorgverleners, zo sterk zelfs dat sommige zorgverleners en bewoners haast familiebanden hebben. 
Die vele moeilijke beslissingen die in allerijl werden genomen, hebben, naast de hoge werkdruk, in hoge mate bijgedragen tot de uitputting van de teams.
De kans is reëel dat wij hebben beslist om mensen al dan niet in het ziekenhuis op te nemen, zonder dat dit hun wens was, maar bij gebrek aan richtlijnen hebben wij gedaan wat ons redelijk leek.

Wanneer de bewoner niet in het ziekenhuis kon worden opgenomen, moest hij ter plaatse worden verzorgd, dat wil zeggen in inrichtingen die onvoldoende waren uitgerust om dergelijke ernstige ziekten te behandelen. We hadden te maken met een gebrek aan ademhalingsapparatuur, een gebrek aan zuurstof, een gebrek aan zuurstofconcentrators, maar ook aan maskers, handschoenen, overjassen, enz. 

De behandeling van het levenseinde van deze mensen werd nog bemoeilijkt door het gebrek aan middelen om hun lijden te verlichten. 

Het tekort heeft ons ertoe gedwongen om een selectie te maken, dat wil zeggen dat alleen diegenen die de beste prognose hadden, werden beademd. Ook daar hebben we moeilijke keuzes moeten maken.

Na drie weken pandemie konden wij, met de hulp van de geriaters en in overleg met de spoedartsen en intensivisten, de Frailty-score gebruiken om ziekenhuisopnames met een voorspelbare snelle en fatale afloop te vermijden.  Dit was voor ons in de woonzorgcentra een waardevolle hulp bij het nemen van beslissingen.

De volgende weken waren ook moeilijk en uitdagend, omdat wij ons bewust waren van het feit dat we moesten selecteren volgens de meest realistische criteria.

In de woonzorgcentra is in het kader van zorgverlening voor een comfortabel levenseinde het ethische aspect weliswaar aan bod gekomen, maar slechts zelden heeft dit geleid tot een effectieve en duidelijke Advance Care Planning. De veralgemening van het gebruik van de PICT-vragenlijst om de palliatieve zorgverlening voor een bewoner te faseren, zou een weg voor de toekomst kunnen zijn.
Het ontbreken van richtlijnen voor het levenseinde heeft de behandeling van onze bewoners die zwaar getroffen waren door COVID-19, bemoeilijkt.

De COVID-19-pandemie in onze instellingen heeft ons gedwongen om rampengeneeskunde toe te passen zonder dat we daarvoor waren opgeleid. Ik denk met name aan de criteria voor de triage van patiënten. De invoering van een opleiding voor de coördinerende arts en het zorgpersoneel zou waardevol zijn. 

Ook de ontwikkeling van een rampenplan voor de woonzorgcentra lijkt me onontbeerlijk.