{"id":609,"date":"2014-12-12T10:11:06","date_gmt":"2014-12-12T09:11:06","guid":{"rendered":"http:\/\/www.nosoinfo.be\/nosoinfos\/?p=609"},"modified":"2015-01-16T13:53:52","modified_gmt":"2015-01-16T12:53:52","slug":"lempowerment-des-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.nosoinfo.be\/nosoinfos\/lempowerment-des-patients\/","title":{"rendered":"L\u2019empowerment des patients"},"content":{"rendered":"

\"empowerment-01\"
1.\u00a0 Introduction<\/span><\/strong><\/h1>\n

<\/a>D\u00e9finition de l\u2019empowerment<\/h2>\n

\u00a0Jusqu\u2019il y a peu, la notion la plus courante dans la litt\u00e9rature est celle \u00abd\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique\u00bb ou \u00abd\u2019\u00e9ducation \u00e0 la sant\u00e9 du patient\u00bb. Cette terminologie cherche probablement \u00e0 \u00f4ter le caract\u00e8re trop paternaliste parfois pr\u00e9sent dans d\u2019autres expressions comme \u00abl\u2019\u00e9ducation du patient\u00bb. Pour l\u2019Organisation Mondiale de la Sant\u00e9 (OMS), \u00abl\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient est un processus continu, int\u00e9gr\u00e9 dans la d\u00e9marche de soins et centr\u00e9 sur le patient. Il comprend des activit\u00e9s organis\u00e9es de sensibilisation, d\u2019information, d\u2019apprentissage et d\u2019accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l\u2019hospitalisation et les autres institutions de soins concern\u00e9es. Ce processus \u00e9ducatif vise \u00e0 aider le patient et son entourage \u00e0 comprendre la maladie et le traitement, \u00e0 mieux coop\u00e9rer avec les soignants et \u00e0 maintenir ou \u00e0 am\u00e9liorer sa qualit\u00e9 de vie\u00bb. Cette d\u00e9finition souligne la complexit\u00e9 de la relation soign\u00e9-soignant et se confond avec la relation th\u00e9rapeutique en g\u00e9n\u00e9ral (Dumont, 2001).<\/p>\n

En 2001, les structures hospitali\u00e8res s’impliquent\u00a0de mani\u00e8re croissante dans le d\u00e9veloppement de l\u2019\u00e9ducation th\u00e9rapeutique. D\u00e9j\u00e0 \u00e0 ce moment, l\u2019absence, au niveau l\u00e9gal, de la consid\u00e9ration de cette mission n\u2019en facilite pas une vision \u00e0 long terme.<\/p>\n

L\u2019empowerment, autonomisation ou capacitation, est la prise en charge de l\u2019individu, par lui-m\u00eame, de sa destin\u00e9e \u00e9conomique, professionnelle, familiale et sociale.\u00a0Selon Bernard Vallerie<\/a> (2008), on rep\u00e8re la premi\u00e8re utilisation du terme \u00abempowerment\u00bb aux \u00c9tats-Unis, au d\u00e9but du XXe <\/sup>si\u00e8cle. Il est alors \u00e9nonc\u00e9 par les femmes luttant pour la reconnaissance de leurs droits. On retrouve \u00e9galement cette notion dans les m\u00e9thodes du \u00abcommunity organizing\u00bb de Saul Alinsky<\/a>, d\u00e8s les ann\u00e9es 1930, puis dans le mouvement des droits civiques dans les ann\u00e9es 1960. En 1965, un groupe de psychologues utilise la notion dans le cadre de pratiques de psychologie communautaire. La notion va alors se diffuser dans de nombreux champs et se retrouver dans les politiques publiques de lutte contre la pauvret\u00e9. Dans cette approche, c\u2019est \u00e0 partir de son oppos\u00e9 que la notion d\u2019empowerment appara\u00eet\u00a0: une personne per\u00e7oit la diminution ou la perte de son autonomie dans un environnement hostile (powerlessness) (Aujoulat, 2007).\u00a0D\u00e9veloppement du pouvoir d\u2019agir des personnes et des collectivit\u00e9s (empowerment) et pratiques sociales\u00a0: une approche susceptible de contribuer \u00e0 une dynamique de d\u00e9veloppement durable. Bernard Vallerie, IUT2 de Grenoble.
L\u2019empowerment se d\u00e9cline \u00e9galement en plusieurs dimensions: individuelle, communautaire et organisationnelle (Gendron, 2006).<\/p>\n

L\u2019Organisation Mondiale de la Sant\u00e9 consid\u00e8re l\u2019empowerment des patients en fonction d\u2019objectifs \u00e0 atteindre dans la politique de sant\u00e9 actuelle. Rendre les patients et les citoyens autonomes et distribuer des soins centr\u00e9s sur le patient sont consid\u00e9r\u00e9s comme des \u00e9l\u00e9ments importants pour am\u00e9liorer les r\u00e9sultats et la performance des syst\u00e8mes de sant\u00e9. La soci\u00e9t\u00e9 actuelle attend une forme nouvelle de gouvernance de la sant\u00e9 plus proche d\u2019une participation des citoyens et des patients (Jakab 2012).<\/p>\n

Pourquoi cette r\u00e9flexion s\u2019accentue-telle?<\/strong><\/p>\n

<\/a>Contexte hospitalier<\/h2>\n

\u00a0<\/p>\n

Depuis la deuxi\u00e8me moiti\u00e9 du XXe si\u00e8cle, les d\u00e9veloppements de la m\u00e9decine ont \u00e9t\u00e9 rapides ; ils concernent autant la pratique au domicile du patient qu\u2019en milieu hospitalier.\u00a0
Au d\u00e9part des bases m\u00eames de la m\u00e9decine (anamn\u00e8se, s\u00e9miologie, pari diagnostic, pari th\u00e9rapeutique), les chercheurs ont rapidement \u00e9largi la pharmacop\u00e9e existant encore apr\u00e8s la deuxi\u00e8me guerre mondiale et ils ont d\u00e9velopp\u00e9 des technologies d\u2019investigation, de traitements m\u00e9dicaux et chirurgicaux, et de communication dont le retentissement s\u2019accentue plus encore dans l\u2019acc\u00e9l\u00e9ration des progr\u00e8s actuels.
Au cours des 30 derni\u00e8res ann\u00e9es, les pouvoirs de tutelle sont intervenus pour l\u2019organisation de la m\u00e9decine hospitali\u00e8re mais ce ne sont pas les lois Dehaene ou Busquin qui expliquent, en Belgique, le besoin actuel de reconsid\u00e9rer l\u2019organisation des soins hospitaliers pour le b\u00e9n\u00e9fice du patient.<\/p>\n

En effet, depuis les ann\u00e9es 1980, les grands domaines de la m\u00e9decine et de la chirurgie ont vu appara\u00eetre diff\u00e9rentes sp\u00e9cialit\u00e9s \u00abfilles\u00bb correspondant \u00e0 une hyper sp\u00e9cialisation dans des domaines autant diagnostique que th\u00e9rapeutique. L\u2019engouement des m\u00e9decins eux-m\u00eames pour cette \u00e9volution n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement ma\u00eetris\u00e9. On a vu dispara\u00eetre, par exemple, les internistes g\u00e9n\u00e9raux sans qu\u2019aucun autre sp\u00e9cialiste ne puisse assurer un r\u00f4le \u00e9quivalent de coordination dans le domaine de toutes les sp\u00e9cialit\u00e9s \u00e9closes en m\u00e9decine interne. Cette p\u00e9nurie est le reflet, non pas d\u2019un d\u00e9sint\u00e9r\u00eat intellectuel, mais bien des cons\u00e9quences de la nomenclature qui d\u00e9favorise totalement cette pratique qui ne comporte aucune exploration technique tarifi\u00e9e.
Les \u00e9volutions diagnostiques et th\u00e9rapeutiques ont permis de raccourcir la dur\u00e9e moyenne de s\u00e9jour en hospitalisation classique changeant aussi la charge de travail des \u00e9quipes soignantes. Dans le m\u00eame temps, la m\u00e9decine ambulatoire hospitali\u00e8re s\u2019est fortement d\u00e9velopp\u00e9e, principalement au niveau de l\u2019h\u00f4pital de jour chirurgical, de l\u2019h\u00f4pital de jour m\u00e9dical oncologique et des policliniques.<\/p>\n

L\u2019\u00e9volution socio-\u00e9conomique de l\u2019apr\u00e8s-guerre et le d\u00e9veloppement des soins m\u00e9dicaux ont contribu\u00e9 \u00e0 augmenter l\u2019esp\u00e9rance de vie. L\u2019augmentation de la moyenne d\u2019\u00e2ge des patients hospitalis\u00e9s fait appara\u00eetre par la m\u00eame occasion plus de pathologies lourdes et graves, plus de maladies chroniques (Ekinci, 2005). Elles sont d\u00e9finies par l\u2019OMS comme \u00abaffections de longues dur\u00e9es qui en r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, \u00e9voluent lentement\u00bb. En Europe, les maladies cardio-vasculaires repr\u00e9sentent la premi\u00e8re cause de d\u00e9c\u00e8s (33 %) suivies par les cancers (27 %). En Belgique, plus d\u2019un quart de la population (27,2 %) d\u00e9clare souffrir d\u2019une maladie chronique (KCE, 2012).<\/p>\n

L\u2019h\u00f4pital est une structure complexe o\u00f9 travaillent de nombreux professionnels m\u00e9dicaux, infirmiers, param\u00e9dicaux, administratifs et des services de soutien. Il y existe de grandes diversit\u00e9s de structures, de motivations, de comp\u00e9tences et de pratiques.
Les projets pour la qualit\u00e9 des soins et la s\u00e9curit\u00e9 des patients visent \u00e0 am\u00e9liorer l\u2019organisation. Les processus de soins ont d\u00e9j\u00e0 fait l\u2019objet de nombreuses d\u00e9marches (itin\u00e9raires cliniques, check-lists, transfert des patients, etc.). A l\u2019\u00e9vidence, l\u2019organisation n\u2019est pas un probl\u00e8me isol\u00e9\u00a0; d\u2019autres s\u2019y greffent et sont \u00e9galement tr\u00e8s importants comme l\u2019information et la communication. Ces derni\u00e8res concernent autant le patient que les professionnels eux-m\u00eames.<\/p>\n

L\u2019empowerment doit s\u2019associer \u00e0 toutes les attentions \u00abcentr\u00e9es\u00bb sur le patient. La notion de \u00abcentrage\u00bb vis-\u00e0-vis du patient prend d\u00e9j\u00e0 un aspect ancien.
En effet, le mod\u00e8le paternaliste a fait place \u00e0 un mod\u00e8le participatif. Celui-ci est d\u2019ailleurs renforc\u00e9 par la loi des droits des patients de 2002.<\/p>\n

Les 9 dimensions du \u00abpatient-centred care\u00bb sont (Leperre-Desplanques, Banaei-Bouchareb, Erbault, 2012) :<\/strong><\/p>\n

    \n
  1. acc\u00e8s au soin,<\/li>\n
  2. respect pour les valeurs, pr\u00e9f\u00e9rences et besoins exprim\u00e9s des patients,<\/li>\n
  3. coordination et int\u00e9gration du soin,<\/li>\n
  4. information, communication et \u00e9ducation,<\/li>\n
  5. confort physique,<\/li>\n
  6. aide \u00e9motionnelle et soulagement de la peur et de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9,<\/li>\n
  7. implication de la famille et des amis,<\/li>\n
  8. transition et continuit\u00e9,<\/li>\n
  9. courtoisie.<\/li>\n<\/ol>\n

    <\/a>Ce qu\u2019attendent les patients<\/em><\/h2>\n

    \u00a0La \u00abparticipation des patients\u00bb n\u2019est pas comprise de la m\u00eame fa\u00e7on des patients ou des professionnels de la sant\u00e9 et n\u2019a pas le m\u00eame sens pour tous. Elle est souvent assimil\u00e9e au respect du traitement m\u00e9dical et des ordres du m\u00e9decin. Elle est souvent comprise comme la transmission d\u2019informations g\u00e9n\u00e9rales sur les sympt\u00f4mes des patients. En revanche, elle est moins souvent comprise comme un dialogue plus interactif, ou comme une occasion pour le patient de donner son avis et de participer au devenir de sa prise en charge m\u00e9dicale.<\/p>\n

    Les praticiens et les patients ne mettent pas clairement en \u00e9vidence les avantages plus concrets de la participation dans le processus de soins. L\u2019id\u00e9e d\u2019une meilleure coop\u00e9ration entre le professionnel de la sant\u00e9 et le patient qui permet d\u2019arriver \u00e0 de meilleurs r\u00e9sultats en mati\u00e8re de sant\u00e9 n\u2019appara\u00eet pas toujours de fa\u00e7on \u00e9vidente dans l\u2019appr\u00e9ciation des uns et des autres.
    Pour beaucoup, la communication est au c\u0153ur du sujet. Pour les patients, cela signifie que les praticiens doivent leur expliquer le diagnostic et le traitement. Pour les praticiens, les patients doivent d\u00e9crire les sympt\u00f4mes et les tenir inform\u00e9s des progr\u00e8s du traitement.<\/p>\n

    La principale barri\u00e8re \u00e0 une communication efficace est le temps que les m\u00e9decins peuvent consacrer aux patients. Patients et m\u00e9decins d\u00e9crivent le manque de temps dont les m\u00e9decins disposent pour expliquer les options de traitement.
    Certains patients d\u00e9crivent un \u00abrapport traditionnel m\u00e9decin \u2013 patient\u00bb, dans lequel le m\u00e9decin est per\u00e7u comme une personne incontestable et o\u00f9 les patients sont g\u00ean\u00e9s de donner leur avis. Pour cette raison, certains patients estiment qu\u2019il est plus facile de communiquer efficacement avec les infirmiers qu\u2019avec les m\u00e9decins, particuli\u00e8rement dans les h\u00f4pitaux.
    M\u00eame si les patients ne veulent pas \u00eatre responsables de la d\u00e9cision \u00e0 prendre, ils jugent important de pouvoir poser des questions et de comprendre comment les d\u00e9cisions sont prises (Eurobarom\u00e8tre, 2012).<\/p>\n

    L\u2019OMS renouvelle en mai 2013 son engagement pour la participation, la coop\u00e9ration et l\u2019autonomisation des patients dans un texte \u00abUn soin propre est un soin plus s\u00fbr\u00bb. Tr\u00e8s clairement, les objectifs sont les suivants :<\/p>\n

      \n
    1. instaurer une v\u00e9ritable culture de la s\u00e9curit\u00e9 dans laquelle les patients, leur famille, les visiteurs et les professionnels de sant\u00e9 \u0153uvrent ensemble,<\/li>\n
    2. inviter et encourager les patients \u00e0 aider les professionnels soignants \u00e0 am\u00e9liorer leur pratique,<\/li>\n
    3. au bout du compte, am\u00e9liorer l\u2019hygi\u00e8ne des mains et pr\u00e9venir les infections associ\u00e9es aux soins (OMS, 2013).<\/li>\n<\/ol>\n

      En fait, le probl\u00e8me se complique encore par la perception ali\u00e9nante de la maladie par le patient \u00abne plus se reconna\u00eetre\u00bb ou \u00abne plus \u00eatre reconnu\u00bb, \u00abne plus s\u2019appartenir\u00bb, \u00abne plus \u00eatre le m\u00eame\u00bb, etc\u2026 sont des expressions tr\u00e8s fr\u00e9quentes des patients (Aujoulat, 2007). Elles r\u00e9v\u00e8lent la d\u00e9tresse du patient qui, confront\u00e9 \u00e0 la maladie, se trouve en face du douloureux d\u00e9fi de devoir devenir \u00abautrement le m\u00eame\u00bb, \u00abautrement\u00bb r\u00e9f\u00e9rant aux changements rendus n\u00e9cessaires par la maladie. Il existe donc un contraste entre l\u2019empowerment comme concept, qui est souvent d\u00e9crit dans la litt\u00e9rature comme un processus de prise de contr\u00f4le assorti d\u2019objectifs \u00e9ducatifs tels que le renforcement du sentiment d\u2019auto efficacit\u00e9 par rapport \u00e0 des comportements qui ne sont pas n\u00e9cessairement auto d\u00e9termin\u00e9s, c\u2019est-\u00e0-dire choisis par la personne concern\u00e9e, et d\u2019autre part, l\u2019empowerment comme exp\u00e9rience de vie, qui n\u2019est pas orient\u00e9 vers l\u2019\u00e9largissement mais vers l\u2019\u00eatre, et qui suppose l\u2019acceptation d\u2019une perte de contr\u00f4le.
      Toute cette complexit\u00e9 est difficilement expliqu\u00e9e par le patient qui se replie le plus souvent sur lui-m\u00eame et qui ne se sent pas dans le cadre id\u00e9al pour en parler au moment d\u2019une \u00abconsultation classique\u00bb.
      Le choix repr\u00e9sente \u00e9galement un aspect essentiel de la participation des patients. Il englobe plusieurs types de sujets, dont: pouvoir changer de m\u00e9decin et conna\u00eetre les traitements alternatifs.<\/p>\n

      Presque tous les patients ont aujourd\u2019hui un meilleur acc\u00e8s aux informations concernant leurs sympt\u00f4mes, les diagnostics possibles et les soins. Cette \u00e9volution repr\u00e9sente un \u00e9l\u00e9ment positif du point de vue des patients. Ils estiment cependant que les informations devraient \u00eatre r\u00e9glement\u00e9es pour avoir des garde-fous particuli\u00e8rement utiles sur Internet.<\/p>\n

      Les professionnels de la sant\u00e9 per\u00e7oivent les avantages de la \u00abparticipation des patients\u00bb dans la mesure o\u00f9 les patients sont plus motiv\u00e9s et impliqu\u00e9s. Les avantages pour les patients sont: une information plus optimale, l\u2019explication des options th\u00e9rapeutiques ainsi qu\u2019un dialogue plus ouvert dans lequel la communication est plus efficace et ouvre au dialogue.<\/p>\n

      Les deux risques majeurs de la \u00abparticipation des patients\u00bb semblent \u00eatre les besoins en ressources (par exemple davantage de temps et de personnel) et l\u2019impact n\u00e9gatif qu\u2019elle pourrait avoir sur le rapport patient\/m\u00e9decins. B\u00e9n\u00e9ficier d\u2019explications compl\u00e9mentaires sur les soins et discuter des options impliquent une plus grande contrainte de temps impos\u00e9e aux m\u00e9decins et de disponibilit\u00e9 de personnel actuellement non financ\u00e9 (Eurobarom\u00e8tre, 2012). De plus, si cette prise en charge doit comporter \u00e9galement la liaison entre l\u2019h\u00f4pital et d\u2019autres structures ext\u00e9rieures, le probl\u00e8me ce complexifie encore.
      Le patient qui rentre plus t\u00f4t \u00e0 son domicile a souvent besoin d\u2019aides compl\u00e9mentaires qui ne font l\u2019objet d\u2019aucune prise en charge par les caisses d\u2019assurance maladie.
      En juin 2011, le SPF Sant\u00e9 Publique a publi\u00e9 sa \u00abNote conceptuelle sur les soins transmuraux\u00bb. L\u2019h\u00f4pital n\u2019est qu\u2019une \u00e9tape dans les soins des patients. Des liens plus forts devraient se tisser avec l\u2019ensemble des structures d\u2019aval. Il faut malheureusement reconna\u00eetre que l\u2019expression des besoins des malades est loin d\u2019\u00eatre rencontr\u00e9e \u00e0 ce niveau et que beaucoup reste \u00e0 faire. En cons\u00e9quence, l\u2019h\u00f4pital manque d\u2019interlocuteurs et de structures d\u2019accueil des patients. La situation s\u2019aggrave aussi avec la p\u00e9nurie m\u00e9dicale. Vu l\u2019\u00e9volution du nombre de m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes (trois d\u00e9parts sont remplac\u00e9s par une arriv\u00e9e), un sc\u00e9nario hautement probable est le partage croissant de leurs t\u00e2ches avec d\u2019autres professions de la sant\u00e9.<\/p>\n

      <\/a>La loi des droits des patients<\/em><\/h2>\n

      \u00a0Le 22 ao\u00fbt 2002, entr\u00e9e en vigueur de la loi relative aux droits du patient. Cette nouvelle loi a incontestablement impos\u00e9 de nouvelles contraintes au corps m\u00e9dical.
      Elle a aussi, indirectement, introduit une autre fa\u00e7on de communiquer avec le patient. Gr\u00e2ce \u00e0 la possibilit\u00e9 de demander un avis \u00e0 un autre prestataire de soins et d\u2019obtenir une copie de son dossier m\u00e9dical, le patient acquiert de plus en plus de connaissance sur lui-m\u00eame et sur sa maladie\u00a0; et sur ce que fait et pourrait faire le soignant auquel il se confie.
      Du c\u00f4t\u00e9 m\u00e9dical, on devient alors plus prudent, craintif par rapport aux actions en justice et aux attaques des patients qui se disent \u00abacteurs de leur maladie\u00bb.
      Malheureusement, ce type de comportement fragilise la relation de confiance. Le patient a davantage recours \u00e0 la plainte envers son m\u00e9decin et celui-ci se sent contraint \u00e0 adopter un maximum de pr\u00e9cautions et de prendre de la distance.
      L\u2019article 17 de la loi sur les h\u00f4pitaux (coordonn\u00e9e le 07\/08\/1987) ajoute un article 17novies et instaure au sein des h\u00f4pitaux l\u2019obligation d\u2019avoir un service de m\u00e9diation hospitali\u00e8re.
      Une des missions principales du M\u00e9diateur est de faciliter et de restaurer le dialogue entre les soignants et les soign\u00e9s, afin de pr\u00e9venir les litiges ou de r\u00e9soudre ceux qui ont commenc\u00e9.<\/p>\n

      Les droits du patient :<\/strong><\/p>\n

      Art. 5. Prestations de qualit\u00e9 r\u00e9pondant \u00e0 ses besoins:<\/p>\n